“Mij lijkt die nieuwe achtbaan in de Efteling wel erg leuk … zouden ze daar bij Kentalis iemand voor hebben?”
Als horen en zien u steeds slechter afgaan en u zoekt naar mogelijkheden om uw leven ook nu, met deze beperkingen, vorm te geven, zoals u dat graag wil, dan is onderstaand verhaal voor u bedoeld.
Tekst: Hans Damave en Theo Hendrikse
Bron: Raakvlak 4, 2019
Misschien bent u al bekend met de mogelijkheden van het persoonsgebonden budget of van de ambulante begeleiding van één van de zorginstellingen.
Maar heeft u de mogelijkheid van persoonlijke begeleiding ofwel cliëntenondersteuning onderzocht?
Hieronder vertellen we vanuit eigen ervaring hoe dit u zou kunnen helpen, maar ook over de grenzen van deze dienstverlening.
Herkent u onderstaande situaties?
Zien
– U merkt het meer en meer: u ziet minder goed wat er om u heen gebeurt.
– Kunt teksten minder goed lezen.
– Heeft steeds meer last in slecht verlichte ruimtes.
– Herkent gezichten minder snel.
– Loopt misschien wel tegen dingen en mensen aan.
– De stad in, de vertrouwde weg gaat nog wel, maar nieuwe wegen, en op schemerige winterdagen?
– Kleren kopen, vond u altijd leuk. maar ziet u de kleuren nog wel zuiver?
Horen
– En u hoort minder goed wat mensen zeggen, zeker in groepen.
– Weet minder goed wie wat waar zegt. En of het wel tegen u is …
– Lezingen bijwonen, was altijd boeiend, maar verstaat u nog wel wat de spreker zegt?
– Festivals bezoeken, was altijd druk en gezellig, maar nu chaotisch en onoverzichtelijk?
Kortom de gewone dingen die voor iedereen zo vanzelfsprekend zijn om te beleven, maar die voor u blijkbaar niet meer weggelegd zijn … Of toch wel?
Ja, toch wel, kunnen wij, gebruikers van de begeleidersvoorziening, volmondig beamen!
Mede dankzij de medewerkers van Kentalis.
Er gaat veel mis als beide zintuigen het laten afweten (gedeeltelijk of helemaal, vanaf je geboorte, of pas later, in een glijdende schaal van ‘n beetje tot behoorlijk ingrijpend). Met als resultaat dat u de lol vergaat om de dingen te doen die u altijd graag deed.
Waar ben je als doofblinde mens naar op zoek? Dat is in twee woorden samen te vatten: communicatie en informatie.
En daar zijn die begeleiders van de begeleidersvoorziening nu voor.
Zien
– Hoe houd ik de beide voetbalteams uit elkaar als ik de kleding nauwelijks kan onderscheiden?
– Zijn er nog meer bekenden van me bij de lezing; op het groots opgetuigde verjaardagsfeestje?
– En waar zat toch die deur om bij het toilet te komen?
– En persoonlijker: oh wacht, wie is dat nu tegenover me? Lang haar, bril, uitbundig om mij weer te zien, maar ik heb geen idee wie dat dan is.
Je begeleider weet dat natuurlijk ook niet, maar kan dan wel helpen om dat te weten te komen.
Horen
– Is er een plek in dit theater die voor mijn oren de beste verstaanbaarheid oplevert? Is er ‘n ringleiding, en doet ’ie het dan ook?
– En is die herrie gewoon een soundcheck of staat er iemand op het podium te spelen of het toneelstuk toe te lichten?
Veel vragen, veel onzekerheid. Je begeleider kan dan ‘n brug slaan. Zij/hij vertelt jou dat mensen het tegen jou hebben, en informeert die mensen waarom zij/hij jou dat moet uitleggen. Zo verschaft zij/hij nu duidelijkheid voor beide partijen.
Leven met doofblindheid vereist een hoge mate van oplettendheid om je leven in goede banen te leiden. In het je verplaatsen, in de communicatie met anderen, in het verwerven van informatie over grote en kleine dingen om je heen.
Begeleiders kunnen een aantal dingen voor je verzorgen. Ze denken en beslissen niet voor je, maar helpen je wel aan de informatie, zodat je zelf de juiste beslissingen kan nemen. Zo hoef je je minder druk te maken en kun je daardoor wat ontspannener de dingen doen die je zo graag wil blijven doen, of nieuwe zaken ontdekken.
Grenzen
Het is goed om te weten wat je van begeleiding kan verwachten. Hopelijk is dit stuk daarin een eerste stap.
Het begint altijd met: wat zijn jouw wensen?
Er is veel mogelijk, maar niet alles.
Iedere begeleider heeft eigen kwaliteiten. De een zal met gemak met je de Dom beklimmen, de ander krijgt al hoogtevrees op een huishoudtrapje. Ze mogen nee zeggen tegen activiteiten waar ze zichzelf niet vertrouwd of ongemakkelijk bij voelen.
Beperkingen in tijd
Via de WMO krijg je een aantal uren voor begeleiding toegekend. Dat aantal is niet oneindig. Ook is het niet een soort 24-uurs-service waarbij je de begeleider te pas en te onpas kan bellen als zich iets voordoet. De begeleiding gebeurt vooral op reguliere uren (doordeweeks, overdag/’s avonds), maar in overleg kun je bv ook op zondag een festival bezoeken.
Dus als je graag nachtwandelingen maakt met volle maan wordt het misschien tijd om te zoeken naar een begeleider die daar ook voor in is.
En niet onbelangrijk: het is in de praktijk zo dat begeleiders vaak ver gaan om hun cliënt ten dienste te zijn. Huishoudelijke klusjes, administratieve handelingen, daar zijn ze niet echt voor aangenomen, maar het gebeurt als het zich voordoet, alweer, in goed overleg. Maar als jij je woede koelt omdat je wel erg veel frustraties hebt opgelopen de laatste weken, is het niet vanzelfsprekend dat je begeleider daarmee uit de voeten kan, of wil kunnen. Het zijn geen psychologen.
Klik
Begeleiden, en begeleid worden, is voor beide partijen een intensieve zaak. Daarom moet je met iemand optrekken die bij jou past. Soms weet je dat na 50 seconden, soms moet een verstandhouding groeien. Maar je hoeft geen genoegen te nemen met iemand die je eigenlijk niet ligt. Hoeft een begeleider dus ook niet. Zowel cliënt als begeleider moeten zich bij elkaar op hun gemak kunnen voelen. Dan pas durf je vrij te overleggen hoe je de begeleiding samen goed regelt.
Meer weten?
Mensen van de begeleidersvoorziening kunnen je in contact brengen met gebruikers van de voorziening die hun ervaringen graag met je willen delen.
“Mij lijkt die nieuwe achtbaan in de Efteling wel erg leuk … zouden ze daar bij Kentalis iemand voor hebben?”
Dit stuk is geschreven vanuit een gezamelijke verantwoordelijkheid van Kentalis en gebruikers.
Vanuit de Denktank Begeleidersvoorziening Doofblinden zetten wij ons in om de kwaliteit te bewaken en waar mogelijk te verbeteren.
Voor meer informatie:
Koninklijke Kentalis
Unit Doofblindheid, Begeleidersvoorziening Doofblinden
Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel
Postvak nr. 69
Postbus 7, 5270 BA Sint-Michielsgestel
T 073-5588282
E Begeleidersvoorziening@kentalis.nl