Op 03 oktober j.l. is Oogvereniging OOR&OOG gevraagd of er een ervaringsdeskundige wil spreken op het gebied van doofblindheid op Leekerweide. Dit is een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking in Noord Holland (Wognum).
Tekst: Martine Muizelaar
Vermoedelijk heeft ongeveer 30 tot 40 procent van de bewoners van Leekerweide problemen met zien en horen.
Om hier groots aandacht voor te vragen organiseerde Leekerweide op 3 oktober in de ochtend een voorlichtingsbijeenkomst. De bijeenkomst was van 09:30 tot 12:00 waarbij de professionals die werken met de mensen van Leekerweide ook theoretische kennis en ervaringsoefeningen deden.
Ik (Martine) heb daar mijn ervaringsverhaal verteld over mijn leven met doofblindheid (Ushersyndroom type 2a).
Nadat ik een anekdote vertelde over een ervaring in de zorg heb ik mij voorgesteld en verteld hoe mijn leven is verlopen vanaf het ontdekken van de oogziekte en na het DNA onderzoek, het syndroom tot nu. Hoe ik vol in het leven sta en volledig zelf de regie in handen heb en wil houden. De zaal (ongeveer 30 mensen) vond mijn verhaal heel leerzaam om te horen. Het was fijn om te horen hoe geïnteresseerd de professionals waren en om te weten dat ze nu meer kennis hebben met betrekking tot doofblindheid om zo de mensen die het betreft beter te kunnen helpen.
